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WS図書企画
更新履歴
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2020/04/24:リンクに「ウィリアムズ症候群 四国家族の会」「たぁくんちゃんねる」を追加しました
ABOUT US
『WS図書企画』とは
ウィリアムズ症候群(以下WS)の啓発の為
WSについて家族目線で書かれた本を制作し
出版する企画のほか
WS啓発につながる企画を考えカタチにする
現在5つのWS家族からなる団体です
『知らない』ということは
『怖れ』につながります
我が子がWSと診断され
初めて聞く病名に怖れを抱き
不安な思いをしたご両親は多いでしょう
私たちも、そうでした
でも、その不安は我が子を知るたびに
軽くなったように思います
『知る』ということが『安心』につながる
このことを身をもって知った
私たちだからこそ出来る
啓発の形を模索したいと思います
WSの幼い子どもをもつご家族へ
WSを知らないひとびとへ
WSの特性や多様性、喜びや困りごと
それらを伝え続け『安心』を得ることが
WSの子どもたちが生きやすい
社会の実現につながる
私たちは、そう信じています
Awareness Goods
ウィリアムズ症候群 啓発グッズのご紹介
企画・デザイン・製造
すべてWS家族の手による
WSアウェアネスカラー“ブルゴーニュ”の
啓発Tシャツと啓発バッジが出来ました!
グッズの売り上げを元に
楽しく読める
ウィリアムズ症候群の書籍を
作ります!!
ご購入方法はこちら→
※グッズの販売は終了致しました※
ご注文総数(2017/09/30時点)
・Tシャツ(大人):163枚
・Tシャツ(キッズ):74枚
・ロンパース:4枚
誠にありがとうございました!
★手作業によるシルクスクリーン印刷で、1枚1枚・ひとつひとつに気持ちを込めて製造しています★
○製造:1歳のWSの子を持つお父さん ○デザイン:ぽにぽにママ
※
スマートフォンの一部の機種で
PDFファイルが開けないとの
ご報告があります。
その場合はお手数ですが
パソコン等でファイルをご確認ください。
What's WS?
ウィリアムズ症候群とは?
Williams Syndrome (WS)
7番染色体一部欠失による遺伝子疾患。
診断に至るケースが増えており、今日では7,500~10,000人に1人とされています。
多くの場合、心血管疾患をはじめとする合併症、聴覚過敏・視空間認知困難等、成長・発達の遅れが見られます。
その一方(時にしつこ過ぎて周囲が辟易するほど*)、多弁で社交的であり、また高い音楽嗜好性を示します。
*WS女子(17)の父親・談
LINK
当サイトへのリンクについて
♪リンク大歓迎♪
リンクの際はCONTACTより
ご連絡をいただけると嬉しく思います。
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サイト名:WS図書企画
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説明:ウィリアムズ症候群(WS)の啓発につながる企画を考えカタチにするWS家族の集まり。
ウィリアムズ症候群関連サイトのご紹介
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説明:『Williams Syndrome ママの会』が作成したWSのサポートブックの役割を持つ絵本のサイト。ダウンロードして他の誰でもない「ぼく・わたし」の絵本を作ることができます。
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説明:ウィリアムズ症候群コミュニティサイト
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説明:スマイリズムは、ウィリアムズ症候群の人々とその家族、そして音楽仲間によるプロジェクトです。
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説明:米国のWSA(Williams Syndrome Association)の英文資料などを中心に、WSの子を持つ親である管理人さんが個人的に翻訳した膨大な数のWSに関する資料を掲載してくださっています。
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説明:ウィリアムズ症候群の子供を持つ家族のための集まりです。四国を中心に活動しています。
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説明:息子たぁくんがウィリアムズ症候群です。この障害に対する認知度や研究が進んでくれることを願い、家族も覚悟を決めユーチューブちゃんねるも作りました ウィリアムズ症候群のお子さん、発達障害のお子さんを抱える家族の希望になれればと思っています。
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URL:https://www.youtube.com/channel/UCamhCMu65Cu4_ZIMmj-b1Xg/featured
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WS図書企画 代表 橘内(きつない)